Dia Internacional da Síndrome de Down: Data propõe sensibilização e reflexões

Texto de Opinião

Dia 21 de Março, Dia Internacional da Síndrome de Down> A data foi proposta pelo instituto Down Syndrome International, em 2006, devido à alusão dos números 21/3 à trissomia do 21, ou seja, do cromossomo extra causador da síndrome .  Estima-se que em cada 1000 nascimentos, um seja de uma criança com Síndrome de Down, portanto ela é considerada a alteração genética mais comum. A descoberta da síndrome se deu em 1852, pelo médico Jonh Langdon Down. Um século depois, em 1958 o professor Jérôme Lejeune, descobriu a trissomia do cromossomo 21 e a identificou como causadora da Síndrome de Down.

Pessoas com a Síndrome de Down podem desenvolver habilidades físicas e psicomotoras como qualquer outra sem a síndrome, ainda que tenham características e algumas limitações peculiares. Com acompanhamento médico, estímulos e oportunidades, a criança com Síndrome de Down irá crescer como qualquer outra criança, terá saúde e será feliz!

Apesar dos avanços na inclusão social das pessoas com a síndrome e nas iniciativas para a propagação de informações e orientações sobre o tema, muitas mulheres ainda encontram dificuldades ao descobrirem, ainda na gravidez, que terão um bebê com  Síndrome de Down. Sobre estas descobertas, desafios e alegrias, deixamos para vocês dois depoimentos emocionantes: o de uma mãe que enfrenta no dia a dia os desafios e as delícias de superar as dificuldades desde o dia em que soube que teria uma filha com Down, e um vídeo feito pela agência Saatchi Et Saatchi a pedido da associação italiana CoorDown. O vídeo é uma resposta à uma gestante que, muito aflita, escreveu uma carta à associação ao descobrir que teria um filho com a Síndrome de Down. “Estou com medo. Que futuro terá meu filho?”, pergunta ela na carta respondida por quinze crianças e jovens SD de diversos países na campanha Dear future Mom (querida futura mamãe)!

Depoimento enviado por Ana Flavia Jacques, jornalista e mãe de primeira viagem da Maria Fernanda, a Cerejinha Baby, uma linda e doce garotinha com síndrome de Down.

“Ela vai ser amada de qualquer jeito, né?” Foi com esta frase que a médica que fez meu ultrassom morfológico terminou a longa explicação sobre tudo que tinha visto naquela tela cinza de computador. Enquanto limpava o gel na minha barriga, ela meio sem jeito, meio cabisbaixa, mas com muito carinho e delicadeza, explicava sobre todos os achados encontrados na minha filha, o mais grave deles a cardiopatia congênita, já visível com apenas cinco meses de gestação. Poderiam ser isolados, mas havia um forte indício de síndrome genética. Mas qual poderia ser? Seria compatível com a vida? Seria loucura dela? Ela estaria certa? Como poderia acontecer isso tudo com aquele bebezinho que, sim, eu já amava demais, de qualquer jeito. 

Arquivo Pessoal/Cerejinha Baby

Arquivo Pessoal/Cerejinha Baby

 
Duas semanas antes, em um outro exame de ultrassom, já havia sido ligado um alerta: nossa pequena princesa Maria Fernanda tinha uma alteração no sistema nervoso. Nada muito conclusivo. Poderia não repercutir, mas poderia evoluir para hidrocefalia. Como não havia compressão no cérebro, nem alterações na calota craniana, não foi dada tanta importância, mas era algo que deveria ser acompanhado com mais atenção nos próximos ultrassons.
 
Talvez por isso o exame morfológico tenha sido tão detalhado, demorado … e tão surpreendente! Foi o dia mais difícil da minha vida. E dali em diante houve muito sofrimento em não saber se haveria vida pós parto. A minha maior angústia naquela hora foi aceitar que eu poderia estar gerando um serzinho que não iria ficar comigo – como se pudéssemos prever o futuro – e saber que havia uma má formação grave no coraçãozinho. Decidimos, então, que precisávamos descobrir o que acontecia, enfim, com nossa pequena, que àquela altura já tinha o carinhoso apelido de Cerejinha.
 
Foram duas semanas de uma espera ansiosa pelo resultado da biopsia do vilo corial: Sim, eu estava grávida de um bebê especial (não gosto mais de usar esta expressão, pois acredito que todos somos especiais e aplicar o termo muitas vezes segrega demais, mas às vezes fica mais simples explicar assim), uma linda menininha com Síndrome de Down (SD), ou seja, ela tinha uma carga genética extra no cromossomo 21. É sempre importante dizer que a Síndrome de Down não é uma doença. É uma alteração genética universal, presente em todas as etnias e classes sociais, caracterizada por algumas manifestações clássicas, como hipotonia (tônus muscular mais baixo), comprometimento intelectual e fenótipo característico. (E, por favor, jamais usem a expressão portador: A SD não se porta. quem tem SD, tem. Quem não tem, não tem. Também não é legal usar as expressões: anomalia genética, problema).
 
Receber a notícia foi um misto de emoções, muitas negativas e muitas positivas. Eu sou bem adepta à metade cheia do copo em tudo na minha vida e gosto sempre de destacar o alívio que senti naquele momento. Alívio em saber que haveria vida, que haveria uma deficiência totalmente administrável e que, acima de tudo, haveria ainda mais amor quando eu visse o doce rostinho da minha filha, que mais tarde comprovaria ser como imaginava: redondinho, corado, delicado, exatamente como uma cereja.
 
Mas até viver o momento mais mágico e emocionante da vida de uma mãe, que é o parto, muita coisa aconteceu. Correria a médicos e mais médicos pra confirmar diagnósticos, fazer ecocardiograma, ultrassons semanais e enquanto isso a vida corria seu curso natural. Continuei trabalhando, curtindo o barrigão, pesquisando, fazendo contatos com outras famílias, procurando instituições, terapias, médicos até que mais uma notícia e essa me tirou o chão: a gestação poderia estar em risco, pois a Maria Fernanda estava em vias de sofrimento fetal. Pra completar o drama, nosso bem mais precioso estava com Crescimento Intrauterino Restrito (Ciur). Daí em diante minha vida jamais seria a mesma.”
 
E realmente não foi a mesma. Hoje, após um ano e meio do nascimento da Cerejinha, depois de passar por uma delicada cirurgia cardíaca, ela vive super bem. A agenda é cheia: fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional fazem parte da rotina básica de qualquer bebê com SD, além de consulta médica em diversas especialidades. A estimulação precoce e o controle da saúde são fundamentais para o desenvolvimento e bem estar de nossos pequenos. Com muito amor e paciência, qualquer mãe ou pai entende a rotina diferente e se adapta. E o mais importante: sim, somos muito felizes!
Mas ainda lutamos por mais respeito, inclusão, direitos. Que neste 21 de Março, Dia Internacional da Síndrome de Down, possamos trabalhar mais um pouco para mostrar os conceitos que achamos justos ao se referir ao tema. Debater, manifestar, exigir, informar. Afinal, até quando vamos aceitar os “nãos”, os olhares de pena, a ignorância e a falta de respeito com nossos amados?”
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Ana Flávia também mantém uma  coluna “Mamãe Down Up”, no blog Tudo Bem Ser Diferente: Clique aqui para acessar!
Publicado em 21 de março de 2014

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